Fibrose Quística...o que é?

A Fibrose Quística (FQ) é uma doença crónica e hereditária rara, causada por alterações num determinado gene (o gene CFTR) que se transmite de pais para filhos. 

Em Portugal, afeta cerca de 400 pessoas, estimando-se que nasçam por ano cerca de 30 a 40 crianças afetadas.

Cada célula do nosso corpo tem 46 cromossomas, numerados em pares de 1 a 23. Cada um de nós recebe 23 cromossomas do pai e 23 cromossomas da mãe. Cada cromossoma transporta milhares de genes que transmitem a informação genética.

As investigações permitiram localizar no cromossoma 7, o gene responsável pela Fibrose Quística. A doença transmite-se de modo recessivo, isto é, para que uma pessoa manifeste a doença é necessário herdar duas cópias do gene FQ.

O QUE SE PASSA??

Caracteriza-se pela produção de suor com alta concentração de sal e de secreções mucosas com uma viscosidade anormal. Pode atingir diferentes órgãos como pulmões, intestino, fígado, pele e pâncreas. 

Estas secreções mais espessas e viscosas provocam obstruções a vários níveis do organismo, com diferentes manifestações da doença, que no caso do aparelho respiratório, se traduzem na ocorrência de infeções respiratórias frequentes, desde o nascimento.

Ao nível do sistema disgestivo, o pâncreas não segrega as enzimas digestivas em quantidade suficiente para a digestão dos alimentos, levando a dificuldades em ganhar peso e estatura.

Desde 2013, a Fibrose Quística passou a estar incluída no painel de doenças do Programa Nacional de Diagnóstico Precoce. O chamado ‘teste do pezinho’ faz-se entre o 3º e o 6º dia de vida. Os resultados deste rastreio têm sido muito positivos.

Após confirmação do diagnóstico, o reencaminhamento para centros especializados possibilita uma intervenção médica precoce, desde o primeiro mês de vida, com melhoria significativa no curso natural da doença. Mais de 1600 crianças doentes foram, em resultado do diagnóstico precoce, tratadas logo nas primeiras semanas de vida e puderam assim desenvolver-se normalmente.

Agora que já sabes algo mais sobre esta DOENÇA RARA, deixamos-te aqui algumas questões que poderão ser úteis...

Posso beber álcool?
O álcool não ajuda à função respiratória, pois desidrata e como tal, causa mais dificuldades respiratórias. Prejudica igualmente o fígado e interfere com os medicamentos.

Quando e como dizer a alguém que tenho Fibrose Quística?

Não há regras. Alguns preferem que seja um segredo não partilhado, enquanto que outros preferem contar aos amigos. A partilha com os amigos mais chegados pode ajudar a não ter que estar sempre a justificar a razão da tosse ou dos medicamentos.

Quando é que devo dizer ao meu namorado ou namorada?

Mais uma vez, a decisão cabe a cada um. Pode não sentir-se confortável em dizer logo no inicio mas, há medida que a relação se vai tornando mais séria, surgirá certamente a oportunidade para partilhar a situação.

Será que estou a desenvolver-me mais lentamente que os meus amigos?Quando é que vou ter a primeira menstruação? 

Cada pessoa tem o seu próprio ritmo de crescimento. Olha à volta e vê os teus amigos dentro da mesma idade e sem FQ, que também ainda não se começaram a desenvolver. É normal as raparigas só começarem a desenvolver-se entre os 15-17anos e nos rapazes por vezes é mais tarde.

Como é que a Fibrose Quística vai afetar a minha sexualidade?

Esta não afeta a sexualidade - quando chegar o momento não há razão para que não possa existir vida sexual normal. A doença pode, no entanto, afetar a fertilidade em alguns aspetos:

- Mesmo com a doença, existe mais de 50% de probabilidade de ser fértil. Poderá haver menstruações irregulares, principalmente se existir subnutrição. No entanto, apesar de irregularidades menstruais, a gravidez é possível.

- São importantes as observações regulares pelo ginecologista, principalmente porque há maior risco de infeções vaginais. Perante a hipótese de engravidar, devem discutir-se os riscos com o médico.

Como podes constatar, ser criança/jovem com Fibrose Quística comporta alguns desafios, nomeadamente no ambiente escolar. Tal facto, exige adaptações especiais no meio escolar, que podes consultar em Carta para escolas - Fibrose Quística (2017)

Para além  de toda a informação sobre a doença, procedimentos e outras indicações, a Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) disponibiliza ainda o GUIA PARA PAIS E FAMÍLIA (2011).

Bibliografia:
www.anfq.pt/

Quem conhece o RUCA?

Afinal porque é que o Ruca é careca — doença ou mito urbano?

"O Ruca é careca porque está a fazer quimioterapia.”

“Isso é mesmo verdade?”

“Sim, sim. É por isso também que ele nunca cresce, é tão dependente dos pais e quer tanto aproveitar a vida.”

Foi colocada a possibilidade do Ruca ter sido criado com o intuito de representar as crianças que sofrem de cancro.

As teorias da conspiração sobre o Ruca

A suposta doença do Ruca tornou-se numa espécie de mito. Na Internet há dezenas de teorias que “provam” o estado debilitado da personagem infantil. Há quem sugira que ele sofre de uma doença que não permite o crescimento do cabelo, mas a mais aceite é que ele tem mesmo cancro.

Justificações?

Ele praticamente também não tem sobrancelhas, a voz é demasiado rouca e os amigos nunca o contrariam em nada. Também há quem diga que o artista original do Ruca morreu de cancro, e que é por isso que a personagem é assim.

Mas afinal porque é que o Ruca é careca?

Por mais interessantes que sejam estas teorias, nenhuma delas é verdadeira. A explicação para a falta de cabelo do Ruca está no site oficial do personagem. A série de desenhos animados foi criada com base nos livros da autora Christine L’Heureux, onde o Ruca aparecia inicialmente como um bebé de nove meses.

À medida que a personagem ia crescendo, a Editora Chouette foi percebendo que a criança ficava irreconhecível quando lhe colocavam cabelo. Portanto, ele mantém a imagem carequinha, mesmo estando já com mais idade. Ao não perder a imagem inicial, com a qual as crianças já estavam familiarizadas, não se estaria a descaracterizá-lo.

Foi apenas por isso. para além disso, também se espera que as crianças entendam a careca do Ruca como a prova de que não há mal nenhum em ser diferente.

Igual a este, existem outros 

ASSOCIADOS À CRIANÇA/JOVEM COM CANCRO.  

QUERES SABER QUAIS SÃO?

O cancro da criança é  igual ao dos adultos

Mito - Os cancros mais comuns em adultos, como de pulmão e mama são parte de um grupo denominado carcinomas, que são causados, em parte, por fatores ambientais/estilos de vida, e como tal, quase nunca são vistos em crianças. Muitos cancros infanto juvenis derivam de células - do período em que o bebé ainda estava a desenvolver-se, nos estádios iniciais da gravidez.

O cancro infantil é somente de natureza hereditária

Mito - Apesar de não estar diretamente associado a fatores como dieta e sedentarismo (estilos de vida), não se determina a predisposição genética como o único fator de risco. Pelo contrário, menos de 10% das crianças com cancro, tem a hereditariedade como causa da doença. A razão para a maioria dos casos ainda é desconhecida.

A criança com cancro não pode tomar vacinas

Depende. As vacinas vivas, como as contra poliomielite, sarampo, rubéola, varicela e febre amarela estão contraindicadas durante o período de tratamento de quimioterapia, porque podem provocar infeção similar à natural, o que deve ser evitado em quem está com o sistema imunológico debilitado. Já as vacinas não vivas, como as contra a tosse convulsa, tétano, difteria e hepatite B, pneumococo, haemophilus e influenza estão autorizadas de acordo com cada situação.

Todo o tratamento de QUIMIOTERAPIA em crianças faz o cabelo cair

Mito - Apesar de grande parte dos tratamentos provocarem queda de cabelo, isso não ocorre necessariamente com todos. A queda capilar depende do tipo de tumor e do medicamento utilizado. Doses mais intensas de quimioterapia costumam aumentar o risco desse efeito secundário.

A criança em tratamento de QUIMIOTERAPIA não pode comer alimentos crus

Verdade - Apesar de oferecerem maior concentração de nutrientes, os alimentos crus são mais propensos a conter microrganismos, aumentando o risco de infeções. Por isso, tais alimentos devem ser evitados. O nutricionista que acompanha o tratamento é o profissional ideal para indicar quais frutas e verduras podem ser consumidas.  Também é importante ter em atenção a alimentação em restaurantes ou outros estabelecimentos, por não ser possível verificar a procedência e a higienização dos produtos.

A criança em tratamento oncológico não pode ir para a escola

Mito - Nos períodos em que estiver clinicamente bem, é permitido frequentar a escola e até mesmo outros locais. No entanto, deve-se ter cuidado quando existir casos de doenças na escola ou na turma da criança, pois a sua imunidade é mais baixa.

Muitos pais acreditam que durante o tratamento devem manter os filhos em casa. Mas eles podem sair, se tiverem alguns cuidados, como por exemplo: evitar lugares fechados e aglomerados, como hipermercados e transporte público, devido ao maior risco de contrair alguma infecção.

A criança em tratamento de QUIMIOTERAPIA não pode frequentar praia e/ou piscinas

Verdade - As águas do mar e da piscina são ambientes que oferecem alto risco de contaminação, devido à alta concentração de produtos químicos ou bactérias. Devido à queda na imunidade provocada pelo tratamento, devem evitar praias e piscinas.

A exposição à luz solar em excesso também pode trazer riscos. Caso uma criança em tratamento necessite de sair ao ar livre, recomenda-se escolher horários de sol mais ameno (antes das 10h e depois das 16h), o uso de protetor solar e permanecer preferencialmente na sombra.

A crianças em tratamento de QUIMIOTERAPIA deve ficar longe do animal de estimação

Mito - O animal não precisa ser retirado da residência.  Porém, deve-se tomar uma série de cuidados para que o contato da criança com aquele não ofereça risco de contaminação - não o deve deixar dormir na mesma cama, bem como evitar atos como lambidas no rosto, arranhões e mordidas também é importante.

Mesmo após a alta do tratamento, a criança com cancro precisa continuar o acompanhamento médico ao longo da vida

Verdade - O cuidado deve permanecer após a alta, para avaliação de possíveis efeitos tardios decorrentes da terapia ou mesmo da possibilidade de recidiva da doença. Esse acompanhamento clínico tem como objetivo assegurar melhor qualidade de vida para a criança e adolescente ao longo de sua vida.

Bibliografia:

https://nit.pt/out-of-town/miudos/ruca-doenca-mito-urbano

Estou grávida...e Agora? Parte 1

Habitualmente pouco pacífica, a adolescência constitui uma fase de desenvolvimento caracterizada por profundas transformações a nível físico, psicológico, afectivo, social e familiar (Rosa Rodrigues,2010).

A gravidez na adolescência é um fenómeno universal, tendo as suas origens no passado, existe connosco no presente e, se não for prevenida, continuará no futuro.

Portugal é o segundo país da Europa Ocidental a registar maior número de grávidas adolescentes, muito embora na última década se verifique um decréscimo. Todos os dias doze adolescentes dão à luz em Portugal! (Rosa Rodrigues, 2010)

Gráfico 1: Fontes de Dados: INE - Estatísticas de Nados-Vivos | Estimativas Anuais da População Residente. Fonte: PORDATA

Gravidez desejada e gravidez indesejada

Uma gravidez indesejada na adolescência ocorre por várias razões:

·        Porque o método contracetivo falhou ou pela má utilização do mesmo;

·         Porque não se utilizou qualquer proteção durante as relações sexuais;

·         Por falta de informação;

·     Pela existência do pensamento mágico de que “só acontece aos outros” ou, ainda, por crendices e mitos à volta das relações sexuais como, por exemplo: na primeira vez não há risco de ficar grávida ou quando “se faz de pé” não há problema!

Existem, também, gravidezes que são desejadas durante a adolescência e que são determinadas:

·         Por padrões culturais;

·   Por questões mais complexas como, por exemplo, o sentir que estando grávida se consegue o amor do namorado; a fantasia de que a gravidez lhe trará mais afeto, atenção por parte dos outros; como forma de sair de casa dos pais mais rapidamente ou até mesmo pela idealização de que o bebé lhe trará o “papel da sua vida”.

A decisão de ter um filho implica ponderação e diálogo sobre a responsabilidade de o ter, sobre a forma como um filho altera completamente a vida e sobre as coisas de que é preciso prescindir depois da maternidade/paternidade.

COMO SABER SE ESTOU GRÁVIDA?

Se existiram relações sexuais desprotegidas (pelos mais variados motivos) e a menstruação não surgiu na altura em que deveria surgir, não vale a pena entrar em pânico, mas também não adianta “fingir” que não é nada. 
É preciso refletir um pouco sobre a situação e avançar para um teste de gravidez! Este pode ser comprado na farmácia e levado para fazer em casa (com a primeira urina da manhã) ou então pode ser feito na própria farmácia (levando a urina num recipiente esterilizado). Pode ainda fazer o teste no Centro de Saúde numa consulta de Planeamento Familiar ou num Centro de Atendimento a Jovens.

SE DER POSITIVO, O QUE FAZER?

Uma gravidez precoce não planeada implica sempre uma tomada de decisão. Independentemente da decisão que se venha a tomar, é importante procurar o apoio de uma ou mais pessoas, para que esta possa ser uma reflexão ponderada e de forma a conseguir lidar melhor com a situação.

Neste momento surgem perguntas como:

·         “o que vão dizer os meus pais?”;

·          “como vai ser o meu futuro?”;

·         “será que devemos prosseguir com a gravidez?”.

Qualquer que seja a decisão, não deve ser fácil!

Procure ajuda, falando com alguém de confiança: o pai ou a mãe ou outro familiar, um professor, um amigo. Tem, também, à sua disponibilidade:

http://juventude.gov.pt/SaudeSexualidadeJuvenil/Questoes/Pergunta/Paginas/default.aspx

Poderão encontrar o apoio de técnicos especializados em Saúde Sexual e Reprodutiva nas linhas descritas acima.

É HORA DE DECIDIR…

Perante esta situação existem várias opções:

·          Prosseguir com a gravidez e assumir a maternidade/paternidade;

·     Prosseguir com a gravidez e, se esta for levada a termo, colocar o bebé em instituição oficial para adoção;

·        Interromper a gravidez, tendo em conta a legislação em vigor (Lei n.º 16/2007 – artigo 1º).

No caso de a rapariga ser menor de 16 anos, o consentimento para realizar a interrupção da gravidez é prestado pelo representante legal.

Bibliografia:

Rodrigues, Rosa. Gravidez na Adolescência. NASCER E CRESCER revista do hospital de crianças maria pia. 2010, vol XIX, n.º 3.

Portal da juventude. Disponível em: Juventude.gov.pt

Consenso sobre Contraceção. Sociedade Portuguesa de Ginecologia, 2011.O implante poderá ser uma opção para as mulheres que querem evitar a rotina diária de um método contracetivo, mas que não pretendem engravidar.

Elaborado por Enfª Carina Coutinho, aluna da Especialidade e de Saúde Materna e Obstétrica da Escola Superior de Saúde da Universidade de Aveiro