Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado no dia 28 de Fevereiro, tendo por objetivo alertar para a existência destas doenças e as dificuldades sentidas diariamente pelos doentes.

Doenças Raras = Doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida das pessoas!

🙍Existem entre  6.ooo a 8.ooo  doenças raras

🙍Maioria das doenças são de origem genética e reumatológia

🙌Afetam perto de 40 milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças

🙌Em média, 5 a 6% da população portuguesa pode vir  a sofrer de uma doença rara

Exemplos de Doenças Raras

¨ Alguns tipos de cancro

¨ Hipodermite (doença de pele)

¨ Fibrose Quística (doença nos pulmões)

¨ Síndrome de Maffucci (doença nos ossos)

¨ Síndrome de Asperger (tipo de autismo que se manifesta através de gestos repetitivos)

¨ Síndrome de Machado Joseph (doença que afeta a coordenação motora e cria       dificuldades de concentração)

Já imaginaste como seria viver sem respostas para as perguntas mais básicas? Esta é a realidade para muitas pessoas com doenças raras. É frequente as pessoas com doenças raras necessitarem de respostas sobre as suas doenças e não as conseguirem obter, sobretudo por falta de investigação na área.

O vídeo abaixo mostra como é exasperante procurar na Internet e receber a resposta “não foram encontrados resultados para a sua pesquisa”.

Bibliografia

aliancadoencasraras.org/

www.ordemenfermeiros.pt › Ordem dos Enfermeiros › Colégios

Barnabés...

BARNABÉS são todos aqueles que vivem ou viveram uma doença oncológica na infância/juventude. Mais do que um grupo, são a face da Acreditar ... Juntam-se pela sua experiência de vida em comum, nunca perdendo de vista que são sobretudo pessoas.

“Eu tinha 4 anos, uma idade de ingenuidade e de beleza e a doença quis aparecer.

Eu tinha 4 anos, uma idade de ingenuidade e de beleza da vida e a doença quis aparecer, sem pedir autorização. Na altura, digo eu agora quase a completar 17 anos, não prestava a devida atenção à doença, mas até penso que fazia bem, porque, afinal, não queria manter uma relação muito longa com ela. Compreendo que a situação tenha sido muito mais preocupante para a minha família, principalmente para os meus pais e irmãos.
No entanto, eu lembro-me daquela estranha sensação de alguma coisa não estar bem e ainda tenho a imagem da minha mãe sentada num sofá a chorar (…). Acho também interessante o facto de eu não me lembrar de pensar muito em como podia ser a minha vida sem a doença, poder passar sem ela, sem ter que estar num hospital, e nem mesmo agora vejo a minha vida sem a ter comigo…

Ana Sofia, Barnabé

“Sou Barnabé e com muito orgulho, não só de mim mas também…”

Foi há 6 anos que entrei no Hospital de S. João e que me foi diagnosticado um tumor no cérebro.

...Sou Barnabé e com muito orgulho, não só de mim mas também de todos os outros Barnabés, porque acho que somos uma força da natureza.

Estou desejosa é de ser voluntária na Acreditar, para fazer tudo aquilo que os voluntários fizeram por mim: distribuir carinho, abraços e, acima de tudo, muita alegria por todas estas crianças, tal como fizeram por mim.

Maria Alberta, Barnabé

O QUE FAZEM OS BARNABÉS?

👦Reuniões e encontros - Encontram-se, regional e nacionalmente, para partilhar a experiência da doença, as peripécias da estadia no hospital ou do regresso ao quotidiano. Discutem os objetivos e os planos de futuro para o grupo.

👧Voluntariado Barnabé - Os Barnabés já fora de tratamento regressam ao hospital para, na primeira pessoa, transmitirem uma mensagem de esperança às crianças e jovens que estão em fase ativa da doença.

👦Ações de sensibilização e luta pelos seus direitos - Quem já viveu a doença sabe melhor do que ninguém o que é necessário mudar no hospital, na sociedade e na lei. Os Barnabés participam ativamente nesta luta pela igualdade de oportunidades e pela desmistificação da doença.

👧Capacitação e empregabilidade - Após a doença há a necessidade de reajustar projetos de vida, adequando expetativas e ambições. A Acreditar proporciona sessões de formação na área do desenvolvimento pessoal e de competências para a inserção no mercado de trabalho.

👦Atividades lúdicas - De diversão e partilha são feitos os grandes momentos do grupo de Barnabés. Desde campos de férias a meros piqueniques no parque, vivem-se momentos de excelência. Os impactos da doença são minimizados quando se tem a oportunidade de assegurar momentos lúdicos que mantenham o interesse por crescer, descobrir e sonhar.

👧Contactos internacionais - A nível internacional, o grupo participa em vários encontros de discussão e aprendizagens.

"Passados 9 anos desta terrível experiência, continuo a fazer parte desta grande associação. Hoje sou voluntária e tento transmitir aos que estão a passar pelo Serviço aquilo que também recebi e que nunca irei esquecer."

"O apoio entre todos faz a diferença. Somos um grande grupo de amigos com muito em comum. Amigas e amigos para a vida. A palavra cancro deixa de ser uma palavra horrível, e hoje digo com naturalidade que tive um cancro." 

Bibliografia:

http://www.acreditar.org.pt/pt

VIOLÊNCIA NO NAMORO

Amar...Amar é respeitar...

Muitas vezes aquilo que podes pensar que é amor por parte do teu/tua namorado/a ou que determinado tipo de ciúme é prova de amor, na realidade não é AMOR... 

Um em cada quatro jovens acredita que a violência no namoro é normal. 

9% dos jovens já foram vítimas de violência psicológica 

5% já foram vítimas de violência física  

5% já foram vítimas de violência sexual

A VIOLÊNCIA NO NAMORO surge quando um dos pares pensa que:

– Tem o direito de decidir determinadas coisas pela/o namorada/o

– Para ser respeitada/o tem de se impor

– Ser masculino é ser agressivo e usar a força

- As crises de ciúme e o sentimento de posse da/o namorada/o significa que ela/e a ama

- Não pode recusar ter relações sexuais ou determinados atos que não deseja

É preciso muita CORAGEM para terminar uma relação que não é violenta. Torna-se ainda mais difícil quando se trata de uma relação violenta!

Algumas medidas de segurança

– Mudar o número de telemóvel
– Mudar de e-mail
– Mudar a fechadura do cacifo da escola
– Procurar caminhos alternativos para os locais que habitualmente frequentas
– Procurar andar acompanhada
– Falar da situação com pessoas de confiança que possam apoiar em situações de emergência
– Manter um diário sobre as situações de violência que ocorreram
– Gravar no telemóvel os contactos necessários em caso de emergência (112, polícia local, pessoa de confiança)

Ficar indiferente não é uma opção!!

Bibliografia:

www.apavparajovens.pt/pt/go/o-que-e1

visao.sapo.pt/actualidade/sociedade/2016-05-10-Isto-nao-e-amor.-Amar-e-respeitar