O CUSTO DE UMA DOENÇA RARA…

De certeza que já ouviste falar do caso de crianças com DOENÇAS RARAS, como foi o caso da Matilde

Matilde sofre de AME do tipo 1, a forma mais grave desta doença rara, que é causada por mutações num gene - o SMN1. A doença, que se caracteriza por perda de força, atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras, tem uma esperança média de vida de dois anos. Afeta todos os músculos do corpo, mas não tem qualquer efeito nas capacidades cognitivas. O objetivo … é "travar" a doença até à chegada do Zolgensma. O fármaco tem o valor de 1,9 milhões de euros e ainda só foi aprovado nos EUA. Trata-se de uma terapêutica genética experimental, que tem vindo a apresentar resultados positivos e prolongados, embora ainda não se consiga ter a certeza se são permanentes. (in Diário de Notícias 2019)

Ou o caso de Constança Braddell

Constança estava a ser submetida ao tratamento com um fármaco inovador e a batalhar para que fosse generalizado pelo Serviço Nacional de Saúde a todos os pacientes com fibrose quística. (in Expresso 2021)

Por afetarem uma pequena parte da população, nem todas as doenças raras têm remédios específicos para controlá-las. E, quando eles existem, o seu custo é elevado e incompatível com as suas condições financeiras, não sendo também disponibilizado pelo Governo!

 

No mundo em que vivemos, o dinheiro compra quase tudo (menos a felicidade e a saúde, como se diz). Sendo assim, porque é que estes medicamentos são tão caros?

Doenças raras exigem remédios "raros" (e caros)

Três fatores ajudam a explicar: a quantidade de pessoas que necessita do medicamento é bem menor, o que gera menos venda (pensa em quantas pessoas tomam medicamentos para a diabetes ou hipertensão, por exemplo) e as farmacêuticas são companhias que visam lucro.

O mercado para este tipo de medicação "rara" é muito restrito. Não tem muita competição e tem que aliar isso aos interesses da empresa, fazendo com que os preços de determinados medicamentos alcancem valores altíssimos.

 

Criação de um novo fármaco exige anos de pesquisa (e muito dinheiro)

Para que um medicamento chegue ao mercado são necessários anos de pesquisa e desenvolvimento. 

Então o custo não é só do medicamento final, mas de todo o processo de pesquisa! É por isso que existe patente (geralmente de 10 anos) para os novos medicamentos. A ideia é que, no mínimo, a empresa recupere o que investiu, tenha lucro e consiga investir no desenvolvimento de novos fármacos.

 

O que dizem as farmacêuticas

Relativamente ao Zolgensma, o argumento utilizado para ser tão dispendioso, é que apenas uma dose única reverte a história natural da doença (dado que restitui o gene “defeituoso”), não sendo necessário um tratamento para a vida inteira.

Se eu não posso pagar, alguém é obrigado a pagar para mim?

Relativamente a esta questão, muito se tem debatido, porque se o Governo é responsável pela acessibilidade e garantia de saúde, isto pressupões ser responsável pela cedência deste tipo de medicação.

No entanto, na prática não funciona assim, existindo alguns pressupostos legais que encontram-se em fase de análise…

 

O caminho faz-se caminhando…

Webgrafia:

https://www.uol.com.br/vivabem/reportagens-especiais/medicamentos-que-custam-milhoes-de-reais/#cover

Defesa Pessoal

Todos nós sabemos como a sociedade atual se defronta com novas formas de criminalidade e manifestações de violência.

Na defesa pessoal estudam-se diferentes cenários de perigo e as respostas defensivas mais seguras e apropriadas.   O conceito de defesa pessoal não se resume unicamente a aprender técnicas físicas, vai muito para além disso. Construir uma atitude mental apropriada, saber interagir (negociar) com o agressor, controlar o medo, aprender a sobreviver a um confronto físico violento e às suas consequências, tudo isso são elementos que são trabalhados nas aulas de auto-defesa.

O ensino de defesa pessoal não se resume a adultos, mas também as crianças/jovens podem aprender. Em Portugal, existem academias direcionadas para o desenvolvimento de práticas de auto-defesa para os mais jovens, que são e/ou poderão ser vítimas de bullying!

"Sinto que sou capaz de dar respostas mais adequadas quando me encontro em momentos difíceis lá na escola. Antigamente era o "bombo da festa", agora já consigo resistir sem mostrar medo." (R, Estudante)

 

"Reconheço melhor as situações que se podem tornar perigosas. Já não vai ser fácil a alguém roubar de novo as minhas coisas, estou mais alerta e se for preciso sei como defender-me." (IC, Estudante)

A seguir, deixamos alguns exemplos práticos de técnicas de defesa pessoal.

São meramente ilustrativos e não deves basear-te neles para concluir que já sabes autodefender-te. Para tal, necessitas de frequentar aulas de contexto prático, com simulação de situações reais!!

1.      Memoriza as áreas vulneráveis do corpo

Não importa se o teu oponente é alto e forte, tu poderás atingi-lo com sucesso se te lembrares destas áreas de vulnerabilidade.

2. As técnicas mais simples e eficazes

Uma das melhores técnicas é a de travar o punho. Ela faz qualquer “gigante” gritar de dor e ficar de joelhos. Com uma mão, segura o dedo mínimo e o anelar do agressor. Com a outra, o dedo médio e o indicador. Puxa os dedos para os lados e, ao mesmo tempo, dobra o punho para cima.

 

Caso não consigas segurar a mão do agressor, usa um dedo ou o punho para atingi-lo na região entre as clavículas. Assim, aquele ficará desorientado, precisando de algum tempo para se recuperar.

 

Um lugar óbvio para atacar um homem é atingindo-o na região da virilha.  Um golpe nessa região literalmente deixará o teu agressor paralisado. Enquanto ele se recupera, terás tempo de escapar.

Caso sejas atacada/o de frente, de uma maneira que te impeça de levantar os braços, faz o seguinte: entrelaça as mãos em frente à zona pélvica. Isso criará uma resistência entre ti e o agressor.

Após isso, usa todas as tuas forças para golpear o seu nariz, usando a tua testa. Como o agressor irá distanciar-se, terás assim condições de usar o joelho para atingi-lo na região genital.

Ao ser agarrada/o por trás, as tuas mãos ficam praticamente inutilizadas. Para escapar, inclina-te bruscamente para trás e tenta golpear o teu agressor usando a nuca. Se não conseguires, não tem problema, o objetivo era fazer com que ele coloque um pé à frente.

Agora, faz outro movimento brusco para inclinares-te para baixo. Segura o pé exposto do daquele e levanta-te, puxando o pé para cima. Desta maneira, o eixo de equilíbrio do agressor será alterado, e não terás a menor dificuldade em o colocar no chão.

Lembra-te que…por vezes, a melhor defesa é o ataque!!

 

Webgrafia:

https://incrivel.club/inspiracao-dicas/7-dicas-de-defesa-pessoal-dadas-por-um-profissional-393010/

Operação Nariz Vermelho

O que é?

A operação Nariz Vermelho é uma associação que tem como objetivo visitar os serviços pediátricos dos hospitais portugueses de modo a proporcionar alegria à criança hospitalizada, aos seus familiares e profissionais de saúde, através dos doutores palhaços.

“Quando um palhaço entra num hospital é um evento tão inesperado que transporta as pessoas automaticamente para o momento presente. É esta a nossa maior dádiva, porque nesse espaço mágico tudo é possível.”

Como surgiu?

A operação Nariz vermelho nasceu a partir do espírito e dedicação de Beatriz Quintella, que em 1993 leu um artigo que falava sobre o trabalho dos Doutores Palhaços que visitavam crianças hospitalizadas nos Estados Unidos.

Nessa altura, não havia nada parecido em Portugal e Beatriz ofereceu-se ao Hospital D. Estefânia para levar a sua personagem de palhaço às crianças hospitalizadas, com o objetivo de proporcionar momentos de alegria. Trabalhou oito anos sozinha e como voluntária.

Em setembro de 2001, Beatriz Quintella convidou dois amigos, para ajudarem na criação do programa, e graças a uma contribuição generosa da Glaxo SmithKline, o projeto assumiu um carácter profissional, estabelecendo-se nos seguintes hospitais de Lisboa: Santa Maria, Instituto Português de Oncologia e D. Estefânia.
Atualmente, contam com mais de 32 doutores a trabalhar semanalmente em 17 hospitais.

Pandemia VS Doutores Palhaços

Visto que a pandemia veio diminuir os contactos do dia a dia, os doutores palhaços viram-se impossibilitados de ir aos hospitais espalhar a sua alegria. Deste modo, criaram uma alternativa: os Palhaços na linha -  fazendo com que seja possível haver interação entre doutores palhaços e crianças hospitalizadas através das visitas virtuais.

Quando não é possível realizar a consulta virtual, os doutores palhaços arranjaram alternativa para que não faltasse alegria às crianças, através da criação de um canal no youtube TV ONV. (Tu também podes ver: https://www.youtube.com/user/OpNarizVermelho )

Testemunhos

“Olá!! Chamo-me Elisabete Chança e tenho 16 anos.

Eu já precisei da vossa ajuda, pois estive no IPO durante 1 ano; as vossas gargalhadas e sorrisos ajudaram bastante pois o hospital é muito triste não só por haver meninos tão pequeninos com tão grandes problemas, como não tem cor. Mas vocês são uma lufada de ar dentro dessa bola de vidro.

“Muita sorte no pequeno grande projeto que é a Operação Nariz Vermelho. “Uma beijoca para todos os doutores e muitas gargalhadas da amiga

Elisabete”

Sabias que…também podes participar nesta causa?

➺ Através de donativos

➺ Ser voluntário (Trabalho de bastidor, isto é, apoio administrativo ou logístico, entre outros)

➺ Ser sócio (contribuição anual)

➺ Participar ou organizar uma campanha de angariação de fundos

Perfil de Voluntário/a

➺ Quem?

Pessoas responsáveis, assíduas, organizadas e proactivas, com idade mínima de 18 anos. 

➺ Onde?

Na sede da Operação Nariz Vermelho.

 

➺ Quando?

Dia do Nariz Vermelho – Abril a Julho (de segunda a sexta, entre as 10h e as 18h)

Outras ações – em data a definir (de segunda a sexta, entre as 10h e as 18h)

Eventos – data e local a definir de acordo com o evento (sobretudo aos fins-de-semana)
 
Nota: O trabalho voluntário é para “trabalho de bastidor “porque é necessária formação profissional para realizar as visitas aos hospitais.

Webgrafia: https://www.narizvermelho.pt

Artigo elaborado por: Diana Pereira, aluna do 4º ano de Enfermagem da ESSV sob orientação dos enfermeiros da UCC Grei Águeda.

Conflito Amoroso Vs Terminar a relação…e agora? Parte 2

O/A MEU/MINHA EX-NAMORADO/A NÃO ACEITOU O FIM DO NAMORO E NÃO PÁRA DE ME INCOMODAR (liga-me, manda-me mensagens, deixa comentários no meu perfil; segue-me para todo o lado). O QUE DEVO FAZER?

• Este tipo de comportamentos deve ser levado a sério. Não os desvalorizes, nem te convenças de que a situação se vai resolver por si só ou que ele/ela acabará por desistir.

• Não te sintas culpado/a pelo que está a acontecer. Ele/ela é o/a único/a responsável.
• Diz-lhe de forma clara e assertiva que o que está a fazer te desagrada, te deixa desconfortável e que queres que deixe de te contatar:
• fá-lo pelo telefone, num local público ou na presença de uma pessoa em quem confies;
• para te protegeres de eventuais reações agressivas ou violentas, não fales com ele/a pessoalmente ou sozinho/a.
  
• Se ele/ela continuar a contactar-te, mesmo depois de teres pedido para não o fazer, não reajas, não respondas, nem tentes conversar. A melhor resposta é ignorar. Se os contatos são feitos através da internet consulta SEGURANÇA NA INTERNET para mais conselhos.
  
• Se ele/ela te enviar presentes românticos, numa tentativa de “comprar” o teu afeto, não os devolvas. Devolver pode ser interpretado como um incentivo para o seu comportamento. O melhor é guardar tudo (até porque podem servir como prova).
• Anota todos os episódios que forem acontecendo (ex.: o que foi que aconteceu; quando aconteceu; onde aconteceu; quantas vezes aconteceu) e guarda todas as provas que tenhas dos contatos que ele/ela fez (ex.: SMS; MMS; chamadas não atendidas; e-mails recebidos; cartas; bilhetes; postais).
• Fala com alguém da tua confiança e conta o que se está a passar. Fala com os teus pais e pessoas mais próximas e pede-lhes que, caso recebam contactos dele/a, não forneçam informações, nem respondam.
• Podes também ligar para a APAV. O apoio é gratuito e CONFIDENCIAL. A APAV presta apoio a todas as vítimas, independentemente de terem ou não denunciado a situação às autoridades.

• Adota estratégias para te manteres seguro/a:
• muda as rotinas (o percurso para a escola, por exemplo);
• procura fazer as atividades que tens programadas na companhia de outras pessoas;
• evita locais isolados e que não conheças bem;
• guarda contatos importantes em marcação rápida no teu telemóvel, para pedires ajuda facilmente caso precises;
• se perceberes que a situação é de perigo iminente (ex.: estás a ser seguido/a; ameaçado/a de agressão), podes ligar 112.  

No entanto, podes ser TU A PESSOA COM QUE TERMINARAM A RELAÇÃO…

Experienciar o início de uma rutura amorosa é algo bastante doloroso, pois a presença da outra pessoa permanece na tua consciência e tudo te faz lembrar ela!

O QUE FAÇO PARA ULTRAPASSAR ISTO?

Não te esqueças que isso não te dá o direito de insultares, magoares ou ferires a pessoa que terminou a relação contigo. Deixamos aqui algumas sugestões para conseguires ultrapassar esse momento difícil.

·    Apesar de neste momento te sentires mal, podes acreditar que com o passar do tempo vais sentir-te melhor.

·       Desabafa com os teus amigos, com os teus pais ou com outras pessoas em quem confies. Falar sobre o que pensas e sentes pode ajudar. Essas pessoas também podem aconselhar-te e dar-te uma visão diferente sobre toda a situação.

·      Distrai-te: passa mais tempo com os teus amigos, a fazer alguma coisa que gostes. Isso irá manter-te ativo/a e “obrigar-te” a pensar em outras coisas para além do que aconteceu.

·    Experimenta algo diferente ou alguma coisa que já tinhas vontade de fazer: inscreve-te num curso, experimenta uma atividade nova ou um desporto diferente.

·    Mima-te: oferece a ti mesmo momentos para relaxar ou para tratares de ti (por exemplo, comprar uma peça de roupa, um jogo ou um CD ou mudar de visual).

·     Nunca te esqueças que o fim da relação não é o fim da tua vida: podes aproveitar para te dedicares a outras áreas que estavam um pouco de lado, por exemplo, os estudos, o convívio com os teus irmãos e com os teus pais.

·   Tem cuidado com o teu comportamento na internet – não desabafes aspetos da tua relação no teu perfil (muito menos se forem constrangedores), pois essa partilha pessoal pode afetar-te no futuro. Talvez seja melhor afastares-te durante um tempo das redes sociais

Dá tempo ao tempo!

Webgrafia:

https://www.apavparajovens.pt/pt/go/resolver-conflitos1

https://www.apavparajovens.pt/pt/go/terminar-a-relacao

https://pt.wikihow.com/Terminar-um-Relacionamento

Conflito Amoroso Vs Terminar a relação…e agora? Parte 1

É durante a adolescência que grandes paixões são sentidas e vividas com profunda intensidade.

Existe a tendência para "mergulhar de cabeça" nos relacionamentos, apaixonar-se com muita força e viver como se no mundo só existisse a pessoa amada!

Mas, por vezes…quando percebemos que o outro não é tão perfeito como julgamos… podemos sentir frustração, entrar em conflito e ter dificuldade para lidar com tudo isso...

Os conflitos fazem parte das relações. É importante procurar resolvê-los de forma positiva, sem recorrer a qualquer forma de agressão ou violência.

QUE ESTRATÉGIAS SE PODEM USAR PARA RESOLVER CONFLITOS?

• Dá tempo - tenta acalmar-te e pensar na situação:
• sai do local onde estás;
• respira fundo;
• conta até 10.
• Reconhece que há um problema:
• conversa com a outra pessoa, dizendo-lhe que não gostas do que aconteceu;
• lida com a situação sem fazeres ataques pessoais ou apontar defeitos à outra pessoa;
• centra-te no problema, no que pensas sobre o que aconteceu e em tudo o que isso te fez sentir. Explica calmamente o que te desagradou no que ele/ela disse ou fez e o que sentes em relação a isso.
• escuta a versão da outra pessoa sobre o que aconteceu.
  
• Negoceia – conversa com a outra pessoa de modo a que, quer tu quer ela, concordem com o resultado.
• Pede desculpas se achas que estavas errado/a – muitas vezes um pedido de desculpas sincero pode ser suficiente para terminar e resolver um conflito.
• 
  Pede ajuda a um adulto se achas que não és capaz de resolver o assunto sozinho/a.

o   por vezes, por vergonha dos pais ou medo de ser repreendido, procuras ajuda com os amigos que estão a viver os mesmos conflitos que tu, mas que também não têm experiência para solucioná-los

o   se não tiveres o apoio adequado face a estes conflitos, podem surgir mudanças menos positivas:  isolamento social, dificuldade escolar, perda de interesse nas tarefas quotidianas, interesse em abandonar os estudos, alteração no sono, no apetite e até depressão.

Os sentimentos decorrentes do conflito são realmente reais e devem ser respeitados, levados a sério e orientados para que possam ser superados.

Se o conflito não se conseguir resolver, por mais que se tente, o desfecho poderá ser TERMINAR A RELAÇÃO.

Terminar uma relação pode ser uma decisão difícil de tomar.

Deixamos aqui alguns conselhos para te ajudar neste momento:

• Tem a certeza de que desejas terminar - não uses uma ameaça de separação como uma maneira de ganhar uma discussão/um conflito. Caso as palavras saiam da tua boca, está preparado para as seguir, senão, não as digas!

👉Faz uma lista de todas as razões e aproveita também para esclarecer por que estas não se conseguem ultrapassar. No entanto, no momento de terminar a relação, foca-te no problema principal, pois é nesse que deves falar.

• Toma essa decisão com calma - não decidas terminar no calor de uma discussão/conflito. Antes de te decidires, porque não conversar com alguém adulto, com mais experiência? Podes receber conselhos interessantes….

o   👉Depois da decisão, não contes para toda a gente! A primeira pessoa que deve saber e por ti, é a pessoa com quem vais terminar!!

• Não termines o relacionamento por telefone, e-mail, SMS ou carta - fá-lo pessoalmente, porque o outro merece esse respeito.

o   👉Se vocês tiverem um relacionamento à distância, é até aceitável terminar por telefone ou mensagem. O mesmo se aplica para uma relação abusiva e controladora, pois será mais seguro para ti.

• Escolhe um momento e um lugar adequados – ambos precisam de ter privacidade neste momento.

• Conversa com honestidade e firmeza (sem ser insensível com a outra pessoa) - não saber o motivo da separação é péssimo, mas a pessoa também não precisa saber as dez coisas que tu odeias nela.

o   👉O motivo mais complicado de uma separação é a falta de amor, pois isso quer dizer que a outra pessoa não tem culpa nenhuma. Nesse caso, sê igualmente sincero, mas o mais delicado possível.

Não voltes atrás, nem mostres insegurança em relação à decisão que estás a tomar. Mostrar insegurança pode dar esperanças (infundadas) à outra pessoa em relação a uma possível reconciliação.

o   👉Evita dar a ideia de que vocês estão " a dar um tempo", pois o outro poderá criar esperanças de uma volta no futuro.

o   👉Lembra-te de que dizer coisas como: "Quem sabe podemos dar certo numa outra altura..." não vai diminuir a dor da outra pessoa.

• Mantém a calma - não te exaltes, nem culpes a outra pessoa pela tua decisão.

• Respeita e compreende as reações possivelmente negativas da outra pessoa - num primeiro momento, a outra pessoa pode ficar exaltada ou dizer algo para te magoar.

👉Coloca-te no lugar dela: o que sentirias se alguém terminasse contigo?

o   Fala baixo, mesmo se a outra pessoa começar a gritar. Se a situação sair do controle, vai embora e deixa-a acalmar-se sozinha. Neste caso, deixa claro que pretendes voltar mais tarde e conversar.

o   Caso não queiras deixar a pessoa sozinha, liga para um amigo em comum e explica a situação. Pede desculpas pela dor causada pela mesma e agradece ao amigo por a apoiar.

o   Se a outra pessoa estiver furiosa, diz apenas: "Não vai adiantar de nada gritarmos um com o outro. Já tomei a decisão e não vou mudar de ideias. Acalma-te para podermos conversar. Que tal me ligares mais tarde?". Se a pessoa decidir ligar, atende. Se ela fizer perguntas, responde com calma.

• Se achas que não é possível continuarem amigos, não antecipes essa possibilidade - estabelece limites para todas as interações futuras. Sê educado, mas deixa claro que tais limites não são negociáveis. É permitido terminar uma relação sem entrar em discussões infinitas sobre o que aconteceu de errado.

o  👉 Caso tenham amigos em comum, mas prefiram evitar-se por um tempo, que tal discutir uma espécie de "guarda compartilhada"? Dessa forma, vocês poderão ver esses amigos sem se encontrarem.

o   👉Se vocês costumam ir ao ginásio no mesmo horário, por exemplo, que tal combinar uma mudança para que não se “esbarrem” todos os dias?

o   👉Não se tornem amigos imediatamente, se existir essa possibilidade, pois só vai prolongar a dor causada pela separação. O melhor é que vocês passem um tempo longe um do outro. Depois de um tempo, a dor de se verem não vai ser tão grande, e vocês vão conseguir construir uma amizade. 

Usa a relação que terminaste como aprendizagem e oportunidade de crescimento!

Webgrafia:

https://www.apavparajovens.pt/pt/go/resolver-conflitos1

https://www.apavparajovens.pt/pt/go/terminar-a-relacao

https://pt.wikihow.com/Terminar-um-Relacionamento