O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado no dia 28 de Fevereiro, tendo por objetivo alertar para a existência destas doenças e as dificuldades sentidas diariamente pelos doentes.
Doenças Raras =
🙍Existem entre 6.ooo a 8.ooo doenças raras
🙍Maioria das doenças são de origem genética e reumatológia
🙌Afetam perto de 40 milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças
🙌Em média, 5 a 6% da população portuguesa pode vir a sofrer de uma doença rara
Exemplos de Doenças Raras
¨ Alguns tipos de cancro
¨ Hipodermite (doença de pele)
¨ Fibrose Quística (doença nos pulmões)
¨ Síndrome de Maffucci (doença nos ossos)
¨ Síndrome de Asperger (tipo de autismo que se manifesta através de gestos repetitivos)
¨ Síndrome de Machado Joseph (doença que afeta a coordenação motora e cria dificuldades de concentração)
Já
imaginaste como seria viver sem respostas para as perguntas mais básicas? Esta é
a realidade para muitas pessoas com doenças raras. É frequente as pessoas com
doenças raras necessitarem de respostas sobre as suas doenças e não as
conseguirem obter, sobretudo por falta de investigação na área.
O vídeo abaixo mostra como é exasperante procurar na Internet e receber a resposta “não
foram encontrados resultados para a sua pesquisa”.
Bibliografia
aliancadoencasraras.org/
www.ordemenfermeiros.pt › Ordem dos Enfermeiros › Colégios
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