Sou Hemofílico...tenho perguntas!

A Hemofilia tem cura?
Ainda não existe cura para a hemofilia, mas a terapia genética continua a ser uma possibilidade, existindo a perspetiva de uma cura parcial ou completa para a hemofilia.

É para toda a vida?
Uma pessoa que nasce com hemofilia terá sempre hemofilia. O seu nível de fator VIII ou IX no sangue normalmente mantém-se igual ao longo da vida.



É uma doença comum?
A hemofilia é bastante rara. Cerca de uma em cada 10.000 pessoas nasce com hemofilia A e cerca de uma em cada 50.000 pessoas nasce com hemofilia B.

É mais provável nos homens?
As formas mais graves de hemofilia afetam maioritariamente só homens. As mulheres só podem ser gravemente afetadas se o seu pai tiver hemofilia e a mãe for portadora. Este é um caso extremamente raro. No entanto, muitas mulheres que são portadoras têm sintomas de hemofilia leve.

Onde ocorrem as hemorragias?
A maioria das hemorragias ocorre internamente, nas articulações ou músculos. As articulações mais afetadas são as dos joelhos, tornozelos e cotovelos. As hemorragias musculares mais graves são as dos músculos psoas-ilíaco (na frente da área da virilha), antebraço e barriga da perna.
Algumas hemorragias podem ser fatais e requerem tratamento imediato, como hemorragias na cabeça, garganta, estômago ou no psoas-ilíaco.

As nódoas negras são perigosas?
As nódoas negras são muito comuns nas crianças com hemofilia. Uma nódoa negra não é normalmente causa para alarme, a não ser que seja na cabeça ou no pescoço, que dificulte o movimento, doa, o alto na nódoa negra aumente ou não desapareça ou haja dormência ou formigueiro simultaneamente. Se sentires algum destes sintomas, deves consultar o médico.



Posso tomar aspirina?
As pessoas com hemofilia não devem tomar aspirina (AAS ou ácido acetilsalicílico) ou qualquer outra coisa que contenha aspirina, porque interfere com a aderência das plaquetas sanguíneas e aumenta os problemas hemorrágicos.
O paracetamol é uma alternativa perfeitamente segura à aspirina para aliviar a dor, por exemplo, as dores de cabeça.

Posso praticar desporto?
Algumas pessoas com hemofilia não fazem exercício porque pensam que pode causar hemorragia, mas o exercício pode, na realidade, prevenir as hemorragias. Músculos fortes ajudam a proteger a pessoa com hemofilia das hemorragias espontâneas e dos danos articulares.

O desporto é uma atividade importante para ti. Não só ajuda a construir os teus músculos, como ajuda a desenvolver a concentração mental, a coordenação motora e a aprender regras, limites e a fazer parte de uma equipa. Contudo, alguns desportos são mais arriscados que outros e os benefícios devem ser pesados mediante os riscos.

A gravidade da hemofilia também deve ser considerada na escolha de um desporto. Desportos como a natação, o badmington, o ciclismo e a caminhada são seguros para a prática pela maioria das pessoas com hemofilia, enquanto que desportos como o rugby e o boxe não são recomendados.


O que é a profilaxia?
A profilaxia é o uso regular de concentrados de fator da coagulação, de forma a prevenir as hemorragias antes destas iniciarem. São administradas injeções de fator da coagulação uma, duas ou três vezes por semana, para manter um nível constante de fator VIII ou IX na corrente sanguínea.
A profilaxia ajuda a reduzir ou a prevenir as lesões articulares.


Alguns aspetos importantes que deves ter em conta...

- É vital que o diretor de turma esteja inteiramente informado da natureza da tua situação

- Quando planeares as férias em família lembra-te de obter concentrados de fator suficientes para a duração da tua estadia. Se viajares para fora do País necessitarás, para fins alfandegários, de um comprovativo de transporte do produto.

- Um documento de identificação será também muito útil neste caso. É aconselhável que tragas sempre junto de ti este documento ou qualquer outra identificação reconhecida que alerte para a tua condição quando não estás acompanhado por um adulto.

Lembra-te que és um(a) jovem normal, que por acaso tem um distúrbio hemorrágico. Não deixes que esta condição se apodere de ti!

Bibliografia:

http://aphemofilia.pt