O CUSTO DE UMA DOENÇA RARA…

De certeza que já ouviste falar do caso de crianças com DOENÇAS RARAS, como foi o caso da Matilde

Matilde sofre de AME do tipo 1, a forma mais grave desta doença rara, que é causada por mutações num gene - o SMN1. A doença, que se caracteriza por perda de força, atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras, tem uma esperança média de vida de dois anos. Afeta todos os músculos do corpo, mas não tem qualquer efeito nas capacidades cognitivas. O objetivo … é "travar" a doença até à chegada do Zolgensma. O fármaco tem o valor de 1,9 milhões de euros e ainda só foi aprovado nos EUA. Trata-se de uma terapêutica genética experimental, que tem vindo a apresentar resultados positivos e prolongados, embora ainda não se consiga ter a certeza se são permanentes. (in Diário de Notícias 2019)

Ou o caso de Constança Braddell

Constança estava a ser submetida ao tratamento com um fármaco inovador e a batalhar para que fosse generalizado pelo Serviço Nacional de Saúde a todos os pacientes com fibrose quística. (in Expresso 2021)

Por afetarem uma pequena parte da população, nem todas as doenças raras têm remédios específicos para controlá-las. E, quando eles existem, o seu custo é elevado e incompatível com as suas condições financeiras, não sendo também disponibilizado pelo Governo!

 

No mundo em que vivemos, o dinheiro compra quase tudo (menos a felicidade e a saúde, como se diz). Sendo assim, porque é que estes medicamentos são tão caros?

Doenças raras exigem remédios "raros" (e caros)

Três fatores ajudam a explicar: a quantidade de pessoas que necessita do medicamento é bem menor, o que gera menos venda (pensa em quantas pessoas tomam medicamentos para a diabetes ou hipertensão, por exemplo) e as farmacêuticas são companhias que visam lucro.

O mercado para este tipo de medicação "rara" é muito restrito. Não tem muita competição e tem que aliar isso aos interesses da empresa, fazendo com que os preços de determinados medicamentos alcancem valores altíssimos.

 

Criação de um novo fármaco exige anos de pesquisa (e muito dinheiro)

Para que um medicamento chegue ao mercado são necessários anos de pesquisa e desenvolvimento. 

Então o custo não é só do medicamento final, mas de todo o processo de pesquisa! É por isso que existe patente (geralmente de 10 anos) para os novos medicamentos. A ideia é que, no mínimo, a empresa recupere o que investiu, tenha lucro e consiga investir no desenvolvimento de novos fármacos.

 

O que dizem as farmacêuticas

Relativamente ao Zolgensma, o argumento utilizado para ser tão dispendioso, é que apenas uma dose única reverte a história natural da doença (dado que restitui o gene “defeituoso”), não sendo necessário um tratamento para a vida inteira.

Se eu não posso pagar, alguém é obrigado a pagar para mim?

Relativamente a esta questão, muito se tem debatido, porque se o Governo é responsável pela acessibilidade e garantia de saúde, isto pressupões ser responsável pela cedência deste tipo de medicação.

No entanto, na prática não funciona assim, existindo alguns pressupostos legais que encontram-se em fase de análise…

 

O caminho faz-se caminhando…

Webgrafia:

https://www.uol.com.br/vivabem/reportagens-especiais/medicamentos-que-custam-milhoes-de-reais/#cover