Um GENE diferente...

De acordo com a Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras, uma doença rara afeta no máximo 1 em cada 2000 pessoas, mas há mais de 6000 doenças descritas. No seu todo, estima-se que acabem por afetar entre 6% e 8% da população, mais de 600 mil pessoas em Portugal, 300 milhões de pessoas em todo o mundo.

Neste sentido e direcionado para os mais novos, a associação implementou o projeto designado “Raras com sentido - Informar sem dramatizar”, constituindo-se como um Programa Nacional para:

• Alertar estudantes e professores para o problema das doenças raras;
• Desconstruir alguns mitos, ampliando o conhecimento que atualmente existe sobre o tema;
• Levar os jovens a não estigmatizar os seus pares.

Inicialmente concebido para crianças do 2º ciclo, depressa se alargou a todos os níveis escolares, do 1º ciclo ao secundário, podendo o tema ser abordado no âmbito de diversas disciplinas, através de uma apresentação acompanhada pela sua mascote O’Nico (e sempre que solicitado e possível, é levada uma voz de uma pessoa portadora de doença rara e/ou de um médico).

Eu sou o Nico!

Sou um gene muito especial que habita no corpo humano de todas as crianças e adultos também.

Sou tão pequeno, tão pequeno, que não me consegues ver a não ser por um microscópio muito potente. No entanto, faço a diferença, é por minha causa que as pessoas são todas diferentes. Por exemplo: umas têm olhos azuis, outras verdes e outras ainda têm olhos castanhos.

São estas diferenças que fazem de cada pessoa um ser ÚNICO.

Doenças raras não têm tratamento?

Mito – Apesar de afetarem um pequeno número de pessoas quando comparado à população total, muitas doenças raras têm cura. Como tal, o diagnóstico precoce e correto, além da adesão ao tratamento, são fundamentais.

Doenças raras são verdadeiramente raras?

Depende – Para a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que atingem 1 a cada 2 mil nascidos vivos. Porém, um dos maiores problemas está na dificuldade do diagnóstico. Muitas doenças demoram anos para serem descobertas.

Apenas o médico é quem pode desconfiar de uma doença rara?

Mito – Os pais, cuidadores e toda a sociedade devem estar atentos a mudanças extremas no comportamento das crianças. O choro que não cessa, muita sonolência e irritabilidade, além de não ganhar peso e apresentar quadro de vômitos constantes, podem ser alguns sinais e sintomas de alerta das doenças raras.

As doenças raras não têm idade para se manifestar?

Verdade – Elas podem ocorrer tanto no nascimento quanto na fase adulta. Podem ser de origem genética, infeciosa ou autoimune. Por isso, é sempre importante estar atento aos sinais e sintomas das doenças raras.

Já imaginaste como seria viver sem respostas para as perguntas mais básicas? Esta é a realidade para muitas pessoas com doenças raras. É frequente estas necessitarem de respostas sobre as suas doenças e não as conseguirem obter, sobretudo por falta de investigação na área. 

Para além disso, o desconhecimento por parte dos profissionais de saúde, da adequada abordagem, tratamento e acompanhamento, especialmente em situações de urgência e emergência de algumas doenças raras, levou a Direção Geral de Saúde (DGS) a criar um cartão de proteção especial a pessoas com doenças raras, denominado de Cartão da Pessoa com Doença Rara.

Bibliografia:

www.aliancadoencasraras.org/

Dica janeiro de 2021

 

Mas afinal o que é o Cancro?

Como sabes, o corpo humano é constituído por uma quantidade enorme de células.   Tal como acontece com as pessoas, estas células não são todas iguais: têm diferentes formas e funções.   No entanto, normalmente têm todas algo em comum: nascem e desempenham funções!   Quando ­ficam dani­ficadas ou perdem as suas funções, morrem. Nesta altura, nascem novas células que substituem as anteriores.

Mas sabias que isto nem sempre acontece?   Há células que são diferentes, pois quando sofrem mudanças não morrem.   Apesar disto, continuam a nascer as tais novas células que deveriam ocupar o seu lugar.   Quando tal acontece, surge uma espécie de lesão – o tumor – que pode desenvolver-se em qualquer parte do corpo.

Porque surge o cancro?

O cancro é complexo até mesmo para os adultos, tanto que a sua origem na maior parte das vezes é desconhecida. No entanto, existem alguns fatores que podem “fazer mal” ao corpo e contribuir para o seu aparecimento.

OS CANCROS SÃO TODOS IGUAIS?

Os tumores benignos =“bons” - crescem lentamente - estão envolvidos por uma espécie de cápsula - não invadem os órgãos

Já os tumores malignos = são maus!  - crescem rapidamente -  invadem o organismo  - podem “contaminar” outras partes do corpo, tecidos e órgãos. (dando origem a tumores secundários  -metástases)

COMO SE SABE SE ALGUÉM TEM CANCRO?

Mas tem em atenção! Lá por aparecer um sinal novo na pele, ou outro dos sintomas acima, não signifi­ca que estamos perante um tumor!

EXAMES   Os médicos não têm super poderes para saber  se alguém tem um tumor, só de olhar para a pessoa. Necessitam de realizar exames com nomes complicados para descobrir!

TRATAMENTO    Quando alguém descobre que tem cancro é normal que ­fique muito triste, pois ninguém gosta de estar doente, não é?   Felizmente há cada vez mais formas de tratamento eficazes. Para tratar o cancro, pode ser necessário fazer um ou vários destes tratamentos, consoante o tipo da doença e o seu “estado”.

Esperamos que este artigo te tenha ajudado a saber mais sobre o cancro.

Mas não deixes que nada disto te assuste! É importante que continues a brincar com os teus amigos, a falar com os teus pais sempre que tiveres dúvidas e a fazer exercício e boas escolhas alimentares.

 

Abaixo deixamos-te um livro, em formato digital, que complementa aquilo que foi dito. Se tiveres interesse, dá uma espreitadela. Boa leitura! 

https://www.acreditar.org.pt//files/diario_barnabe-compressed.pdf

Bibliografia

https://www.acreditar.org.pt/pt/

https://www.medis.pt/media/3700/medis-cancro-explicado-as-criancas.pdf

Estou grávida...e agora? Parte 2

EXISTEM FATORES DE RISCO… QUAIS?

Encontram –se grávidas adolescentes em todos os estratos sociais, contudo parece ser mais prevalente nas classes mais desfavorecidas. 

Constituem fatores de risco:

·         Abandono escolar;

·         Baixo nível de escolaridade da adolescente, companheiro e Família;

·         Ausência de planos futuros, e a repetição de modelo familiar (mãe também

adolescente).

·         Início precoce da atividade sexual;

·         Baixa autoestima;

·         Abuso de álcool e drogas;

·         Falta de conhecimento;

·         Respeito da sexualidade;

·         Uso inadequado da contraceção.

Dependendo do contexto social em que está inserida a adolescente, a gravidez pode ser encarada como evento normal, não problemático, aceite dentro das suas normas e costumes.

QUAIS AS POSSÍVEIS CONSEQUÊNCIAS?

A gravidez na adolescência, habitualmente mal vigiada, tem sido associada á maior morbilidade materna e fetal podendo interferir negativamente no desenvolvimento pessoal e social sendo considerada um problema de saúde pública.

As complicações mais associadas com a gravidez na adolescência são:

·         Pré-eclampsia - hipertensão;

·         Anemia;

·         Infeções;

·         Parto pré-termo – nascimento antes das 37s de gestação;

·         Complicações no parto e puerpério;

·         Perturbações emocionais;

·         Consequências associadas à decisão de abortar.

Embora o número de gravidezes na adolescência tenha diminuído na última década, torna -se necessária a promoção de programas que respeitem os direitos sexuais e reprodutivos dos adolescentes, contribuindo desta forma para a redução da incidência de abortamento e a reincidência da gravidez nesta faixa etária.

COMO EVITAR UMA GRAVIDEZ INDESEJADA?

A contraceção de emergência (CE) corresponde a um grupo de métodos de contraceção que a mulher pode utilizar para prevenir a gravidez. Está indicada nas relações sexuais não protegidas:

·         Relação Sexual sem utilização de contraceção;

·         Relação Sexual não adequadamente protegida (Falha contracetiva);

·         Crime contra a autodeterminação sexual
 em mulher não utilizadora de método contracetivo.

Estão disponíveis em Portugal três formas de contraceção de emergência:

1.         DIU de cobre: método de contraceção de emergência mais eficaz. Pode ser utilizado pelas mulheres que necessitem de contraceção de emergência e também pretendam um método de contraceção de longa duração. Deve ser colocado até 5 dias após a relação sexual não protegida. Relativamente a este método:
   

PRECAUÇÕES: Não deve ser utilizado por mulheres com malformações uterinas.

EFEITO CONTRACETIVO: impede a nidação.

EFICÁCIA: 99,9%.

VANTAGENS: Eficácia e Contraceção de longa duração.

DESVANTAGENS: implica um procedimento médico.

Pílula com Levonogestrel ou Acetato Ulispristal: pílula de emergência (também           conhecida como “pílula de dia seguinte”). Pode ser:

2. PILULA DE LEVONORGESTREL: Toma única. A ser usada até às 72 horas após a 
relação desprotegida;

3. PÍLULA COM ACETATO DE ULISPRISTAL: Toma única. A ser usada até às 120 horas após a relação desprotegida;

PRECAUÇÕES: Após a toma de uma pílula de emergência deve ser iniciado ou continuado um método de contraceção com a necessidade de utilização de preservativo durante 7 dias (no caso de utilização de pílula de levonorgestrel) ou 14 dias (no caso de utilização de pílula com acetato de Ulipristal).

EFEITO CONTRACETIVO:

·         Pílula de Levonorgestrel: Bloqueio ou atraso da ovulação;

·         Pílula de Acetato de ulipristal: Bloqueio ou atraso na ovulação.

EFICÁCIA:

·         Pílula com Levonorgestrel: a eficácia depende da rapidez da toma após relação sexual não protegida (RSNP): 95% (< 24h após a RSNP); 85% (24 - 48h após a RSNP); 58% (49 - 72h após a RSNP);

·         Pílula com Acetato de ulipristal: 96% nos 5 dias após RSNP.

VANTAGENS:

·         Pílula com Levonorgestrel: Sem contraindicações. Não tem complicações na fertilidade futura. Pode ser repetida no mesmo ciclo;

·         Pílula com Acetato de ulipristal: Maior eficácia. Eficaz na fase pré- ovulatória tardia e precoce. Eficaz até às 120 horas após a relação sexual não protegida. Não tem complicações na fertilidade futura.

DESVANTAGENS:

• Pílula com Levonorgestrel: Apenas eficaz nas primeiras 72 horas após a RSNP. A eficácia depende da precocidade da toma. Não eficaz na fase pré-ovulatória tardia;

·     Pílula com Acetato de ulipristal: Contraindicação em algumas doenças. Não pode ser repetido no mesmo ciclo.

Bibliografia:

Rodrigues, Rosa. Gravidez na Adolescência. NASCER E CRESCER revista do hospital de crianças maria pia. 2010, vol XIX, n.º 3.

Portal da juventude. Disponível em: Juventude.gov.pt

Consenso sobre Contraceção. Sociedade Portuguesa de Ginecologia, 2011.

Elaborado por Enfª Carina Coutinho, aluna da Especialidade e de Saúde Materna e Obstétrica da Escola Superior de Saúde da Universidade de Aveiro

Comportamentos Aditivos sem substâncias

Mais de 70% dos jovens portugueses com sinais de dependência da Internet, sendo 13% casos graves.

Com o grande avanço tecnológico das últimas décadas, principalmente no que tange à eletrônica e à informática, a Internet e os jogos eletrônicos tornaram-se cada vez mais populares. O videojogo, sem dúvida alguma, passou a ser uma das mais importantes atividades de lazer para crianças e adolescentes. A internet é uma ferramenta tecnológica que é utilizada como meio de comunicação entre as pessoas. Todavia, este uso intenso da Internet começou a apresentar resultados que indicam a ocorrência de modificações nos hábitos que envolvem os relacionamentos interpessoais.

Dependência da internet e de videojogos em crianças e jovens

O jogo, por si só, reflete um comportamento saudável e desejável do ponto de vista do desenvolvimento das crianças. Neste sentido, e quando utilizados de forma moderada e com conteúdos adequados à idade dos utilizadores, os benefícios dos videojogos podem traduzir-se em ganhos cognitivos (ex. melhoria de capacidades cognitivas), sociais (ex. reforço das relações entre pares) e psicológicos (ex. maior bem-estar psicológico) para os jogadores.

Na sociedade em que vivemos, os videojogos podem ser jogados em computadores, consolas, telemóveis ou outros dispositivos portáteis. Onde quer que haja crianças, inevitavelmente encontraremos em grande parte delas um fascínio pelos dispositivos eletrónicos.

O uso da internet e dos videojogos torna-se patológico quando, em vez de se envolver no mundo real, uma criança ou jovem dedica a maior parte do seu tempo aos jogos online, isolando-se e ignorando responsabilidades mais importantes.

Em que consiste a dependência da internet e de videojogos?

O Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais (DSM-5) define a Perturbação de Jogos de Internet como uma persistente utilização da internet com vista à prática de videojogos, geralmente com outros jogadores, que conduz ao desenvolvimento de uma dependência, cada vez mais presente entre crianças e jovens.

A adição aos videojogos online parece apresentar características semelhantes a outras adições, nomeadamente substâncias como o tabaco, o álcool e substâncias psicoativas. Porém, e contrariamente ao que acontece com o uso de substâncias, a utilização excessiva de videojogos não foi reconhecida como uma desordem, mas sim como um comportamento que surge no contexto da adição à internet.

Quais os sinais de dependência da internet e de videojogos em crianças e jovens?

Estes são alguns dos potenciais sinais de alarme em crianças e jovens com uso patológico da Internet e dos videojogos:
• Perdem a noção do tempo enquanto estão online;
• Tornam-se agitados ou agressivos quando os videojogos online são interrompidos;
• Apresentam alguns sintomas de abstinência quando os videojogos são retirados das suas atividades diárias (ex. irritabilidade);
• Perdem interesse em participar noutro tipo de atividades, que não estejam relacionadas com os videojogos online, nomeadamente com a família ou amigos;
• Evitam com frequência compromissos, para continuar a jogar;
• Desobedecem aos limites que foram estabelecidos para a utilização da internet;
• Mentem ou omitem a membros da família o tempo despendido online;
• Criam relacionamentos com pessoas que apenas conhecem online;
• Recorrem aos videojogos online como forma de anular e/ou aliviar estados de humor negativos;
• Não se deitam à hora que seria expectável e de manhã parecem exaustos;
• Falham as aulas na tentativa de abdicar de jogar;
• Diminuição do desempenho escolar e nos seus relacionamentos sociais.

Qual a população em maior risco de sofrer de dependência da internet e de videojogos?

Crianças que revelem competências sociais deficitárias e dificuldades nas estratégias de coping constituem uma população em risco de desenvolver hábitos excessivos de utilização da internet e de videojogos. Porque se sentem sozinhas, alienadas e com dificuldade em fazer amigos, estas crianças voltam-se para pessoas desconhecidas, procurando a atenção e companheirismo que faltam nas suas vidas “reais”.

Quais as principais consequências de dependência da internet e de videojogos?

O uso abusivo da internet e dos videojogos surge associada a múltiplas consequências negativas, das quais destacamos:

Consequências para a sua saúde: A dependência da internet e de videojogos pode conduzir à negligência dos cuidados de higiene pessoal, hábitos de sono pouco saudáveis, alimentação desadequada que privilegie refeições rápidas e de simples preparação e diminuição da prática de atividade física. Algumas das consequências físicas podem incluir: cefaleias (dores de cabeça), dores nas costas ou no pescoço, insónias e dificuldade em dormir, Síndrome do Túnel Cárpico e/ou convulsões.

Consequências emocionais e psicológicas: humor deprimido, baixa autoestima, ansiedade social, baixa tolerância à frustração, raiva e sentimentos de culpa e vergonha por não conseguirem controlar os seus comportamentos de dependência.

Consequências sociais: como passam muito tempo online, despendem menos tempo interagindo com os outros, o que pode gerar sentimentos de isolamento e de solidão, e a perda de amigos e relacionamentos.

Consequências académicas: decréscimo no seu desempenho académico e nas suas notas escolares. Tal deve-se ao facto da realização dos TPC e de estudar para os testes se tornarem cada vez menos importantes e prioritários. Em adultos dependentes da internet e dos videojogos, os efeitos no desempenho laboral são semelhantes.

Consequências Financeiras: em adolescentes e adultos que despendem grandes quantidades de dinheiro em novos videojogos e upgrades informáticos.

Consequências familiares: a dependência da internet e videojogos conduz frequentemente à deterioração das relações familiares. Tensão e conflitos entre os membros da família aumentam à medida que os pedidos para reduzir ou eliminar o acesso à internet e aos videojogos são ignorados. As crianças e jovens poderão negar que o problema existe, tentar esconder quanto tempo passam online e acusar os pais de se estar a intrometer na sua vida. Os próprios pais podem discordar em como lidar com o problema, o que pode conduzir a frequentes discussões e conflitos.

Onde posso procurar ajuda?

Partilha esta tua preocupação com a tua Equipa de Saúde Familiar, eles vão saber ajudar-te.

Na escola solicita ajuda do psicólogo!

Consulta a informação constante na internet no site: www.tu-alinhas.pt

Enfº Rui Branco (Enfermeiro Especialista em Saúde Mental e Psiquiátrica)

Webgrafia:

http://www.sicad.pt/pt/Paginas/default.aspx

 

DUPLA IMPROVÁVEL

Riso e Dor não combinam, aliás, à primeira vista parecem mesmo uma dupla altamente improvável!

 

No entanto, existem evidências científicas que o humor pode aliviar o sofrimento…ou seja, o riso e o humor podem mesmo aumentar a tolerância à dor e melhorar a qualidade de vida!! 

 

Pesquisa revela que 15 minutos de risadas aumentam o nível de tolerância à dor em até 10%
Pessoa com dor intensa na coluna	Intervalos de 10min de risadas intensas, ajudavam a dormir um período de 2h sem perturbações
Pessoas a assistir a filmes de comédia	Conseguiam manter as mãos na água gelada por mais tempo do que aquelas que não riam
Idosos com dor crónica e solidão	Ao frequentar programa de terapia do riso, experimentaram níveis mais baixos de dor e simultaneamente, maior felicidade (por se relacionarem com outros)

Dor crónica = Solidão/Isolamento

Outro exemplo dos efeitos do riso numa situação de dor aguda, é o óxido nitroso - gás inodoro também conhecido como "gás do riso", comummente utilizado em consultórios de médicos dentistas, pode ser uma nova opção para aliviar a dor das mulheres durante o parto.

O gás foi utilizado nos Estados Unidos com este objetivo, visto que apresenta grandes vantagens em relação à anestesia epidural, como, por exemplo:

Apesar de todas as vantagens do uso do gás face à epidural, a Sociedade norte-americana de Obstetras e Ginecologistas alerta que, ao ser inalado, pode atravessar a placenta, pelo que a sua administração deve ser feita com as devidas precauções e em baixas concentrações para não prejudicar o bebé com a síndrome de depressão neonatal.

 

Os efeitos da tolerância aumentada à dor duraram até 20min após o terminar do riso. Esta explicação deve-se ao facto de que:

1.       

2.  Nota: O perfil emocional da pessoa também faz diferença na hora de lidar com a dor – pessoas mais otimistas e que riem mais, enfrentam melhor as adversidades como a dor e apresentam perfis menos depressivos

Está provado que, afinal, até a dupla mais improvável, pode funcionar bem conjuntamente!!

Bibliografia

https://www.dgs.pt/paginas-de-sistema/saude-de-a-a-z/dor.aspx

https://dorcronica.blog.br/riso-e-dor-cronica-uma-dupla-improvavel/

https://www.indice.eu/pt/noticias/saude/2014/07/31/gas-do-riso-pode-ser-opcao-para-aliviar-dor-do-parto